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Jeanne Auber chez Laure Adler France Culture
« Il faut accepter la différence ».

Jeanne Auber est ce que l’on appelle une mère courage. Sa vocation pour la médecine est liée à une succession de rencontres. Elle est d’abord plus attirée par un parcours littéraire et les sciences humaines et sociales.

« Après un bac S, j’ai continué ce parcours, tout en essayant d’y mettre un regard éthique, un regard de réflexion. » Elle a travaillé en soins palliatifs, un domaine qui questionne beaucoup l’humain et donc, qui lui convenait parfaitement.

Concernant sa vocation pour l’écriture, elle est née « vers les 12 ans de Julie. » Julie, c’est sa fille aînée, en situation de handicap. Jeanne et son mari écrivent sur ce quotidien, réunissent leurs notes personnelles et le premier livre de Jeanne et Tristan Auber (nom pseudonyme) Bonjour jeune beauté, voit le jour. Un livre qui relate le parcours de ces parents éprouvés.

« En tant que parents, on a la tête sous l’eau », surtout quand un médecin évoque un « pronostic péjoratif » concernant la fillette. « Il y a de la douleur autour de nous. Le silence peut être positif car il laisse une place à l’avenir alors que le diagnostic bloque tout […] le silence des proches est lié à la douleur, alors que le silence des professionnels est lié à l’inconnu ».

Elle évoque la notion de norme. « Il n’y a pas les normaux et les anormaux ». Elle préfère parler de « troubles cognitifs » et de « troubles de la relation » plutôt que de « handicap, déficit ou déficience », termes trop dévalorisants à ses yeux. « Ca commence par les mots qu’on utilise. Il faut accepter la différence. »

Jeanne Auber évoque également une forme de stigmatisation, voire d’abandon, de la part des gouvernements. « Il y a une déconnexion totale entre la réalité du terrain et la réalité de parents […] Il n’y a pas de volonté politique, c’est presque une négation des besoins de ces personnes ».

C’est au quotidien que toute la famille vit la « maltraitance » que subit Julie. « Il faudrait remettre l’humain au centre de projets, c’est là l’objectif prioritaire de mon propos »…