La scène est poignante. "On pourrait en mettre un dans le congélateur,
personne ne s'en apercevrait." Avocate de profession, Sandrine Serpentier-Llinarès, de l'association héraultaise Equaleh (égalité et qualité de vie des enfants handicapés), a saisi ce lundi 16 juin l'opportunité
d'une tribune peu commune qui s'offre à elle. Une colère blanche, une voix puissante : à l'agence régionale de santé (ARS), tout ce que la région compte d'acteurs de réseaux spécialisés ne dit
mot. Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, semble un instant interdite face à ce cri du cœur. À cette cruelle réalité. La Catalane,
dont une conseillère a reçu une dizaine de familles, était à Montpellier dans le cadre du 3e plan autisme.
"Nous avons saisi, en vain, élus, parlementaires et même François Hollande", a insité
Emmanuelle Hernandez
CONFIDENTIEL : Atouts et faiblesses
Selon un document confidentiel de l’ARS, Perpignan, Montpellier, Nîmes, Alès sont les bassins les plus
concernés dans la région. "Mais la région a de multiple atouts", selon le rapport. Sont cités les efforts financiers conséquents engagés avant la fin du 3e plan : 210 places programmées pour 8 M€, les 5
M€ complémentaires attendus (3,3 M pour des places et 1,8 M pour renforcer les moyens humains actuels). Mais aussi : un centre de ressources, une offre universitaire, un savoir-faire, etc. Parmi les premières actions du plan régional,
figure justement une étude pour quantifier "les besoins et l’accompagnement des situations critiques difficiles à gérer". "On compte plus de 430 enfants autistes rien que dans l'Hérault. En maternelle,
ils savent tenir un stylo, être propre mais ils ne peuvent pas aller en grande section", renchérit Sandrine Serpentier-Llinarès. Et quand ils décrochent une place en institut spécialisé, c'est au bout d'un an. Tous
leurs acquis se sont envolés. "Et en IME, on nous dit alors : "Votre enfant est trop handicapé pour venir chez nous !"" On connaît le nombre de places mais pas les besoins, a reconnu la ministre. Sur les trente enfants de l'association
Equaleh, "aucun n'a trouvé une place. Chacun se renvoie la balle", pointent les deux responsables.
Ségolène Neuville : "Il faut une solution, même intermédiaire, pour chaque enfant autiste"
Faute
de places, l'un des deux parents est obligé de s'arrêter de travailler. Certains sont même dans une situation critique. "Dans l'association, disent-elles en aparté, une maman vit avec six enfants dont cinq handicapés et parmi
eux deux autistes ; une autre, malade d'un cancer, a deux enfants autistes. La maison des handicapés qui est censée les aider ne trouve rien. On nous laisse seuls. On nous dit parfois d'aller en Belgique..."
"Le but, c'est le parcours
de vie personnalisé", a indiqué la ministre
"Les cas individuels critiques sont ma priorité", a réagi Ségolène Neuville. Nommée il y a seulement deux mois, elle évoque une "réorganisation
complète de ce qui existe. Il faut une solution pour chacun", fût-elle "intermédiaire". L'accueil de jour dans des centres médicaux-sociaux, dans un Sessad (service d'éducation spéciale et de soins à domicile),
par exemple. L'ARS pourra envoyer des renforts dans des structures. "Le but, c'est le parcours de vie personnalisé", a indiqué la ministre, appelant de ses vœux à un décloisonnement des différentes structures et espérant
que le secteur est désormais en ordre de bataille. "Il faudra aussi créer des places. Quoi qu'il en soit, le dépistage précoce doit être fait avant 3 ans. C'est ce qui garantit leur insertion sociale."
A Mauguio, en
septembre, s'ouvre une unité d'enseignement à l'école Jean-Moulin pour sept enfants de 3 à 6 ans, avec un personnel pour chacun. La ministre l'a présentée. C'est une première en France. Il y aura 30 en 2014,
dont trois dans la région, et 100 en 2015. Enfin.