Livre d'or

Vous pouvez nous laisser vos commentaires ici dans ce livre d'or. Attention toute les informations personnelles que vous saisirez apparaitront au yeux de tous (email, nom de famille). Vous pouvez utiliser un pseudo.

Déplacez / positionnez la bulle de BD sur l'image avec votre souris

Écrivez le texte de votre bulle de BD

Shape:
 
Rédigé par christelle delannon, le 6. oct., 2014
je vous ai adressé une longue lettre..qui ne part pas
suite au visionnage de votre intervention sur la 5 ce jour, qui m'a beaucoup intéressée, j'avais envie de vous contacter
je suis éducatrice et aui travaillé pendant 25 ans dans le secteur spécialisé
j'ai quitté ma région et me retrouve sans emploi : pas d'établissement ou très peu
effectivement, très mal répartis géographiquement, tous les enfants n'auraient-ils pas les mêmes droits?
il y a des professionnels qui cherchent du travail, il y a donccertainement deschoses à faire sans obliger les familles à seséparer de leur enfant
bien à vous
E-mail:
Rédigé par Alexandra Guerton , le 26. oct., 2013
Un livre touchant, humain et tellement encré dans la réalité! Des passages tellement émouvants, d'autres plus difficiles mais aussi certains qui nous font sourire. L'amour porté a cette enfant est la source de la force de ses parents et c'est tellement beau! Ça permet de voir la vie autrement et de se recentrer sur les valeurs essentielles! Merci pour ce beau moment et courage pour la suite...
Rédigé par bruno sur Amazon.fr, le 29. sept., 2013
Ce livre m’a été offert par une amie comme essentiel, ce qu’il est... Au delà du témoignage des deux parents de Julie, qui échangent leurs souvenirs sur les difficultés de leur vie avec leur petite fille, aujourd’hui devenue grande, ce livre nous bouleverse autant par ce qu’il raconte que parce qu’il nous interroge sur notre humanité. Et nous, comment aurions nous réagi face à cette enfant “autrement capable” ? Sur un plan littéraire, l’écriture à quatre mains et sous forme de lettres, retraçant le parcours médical et institutionnel de Julie est une réussite, car elle permet de comprendre la différence de vécu du père et de la mère, qui se soutiennent, autant qu’ils se protègent et protègent leurs enfants. Une magnifique découverte, une belle leçon d'humanité, un très bel ouvrage que je recommande
Rédigé par "ra" sur babelio le 11 septembre 2013, le 29. sept., 2013

Parent d un enfant autiste avec déficience, ce livre m'a profondément marqué. S'il y 'avait un livre à choisir sur l'handicap, c'est sans aucun doute celui là. Jeanne et Tristan Auber décrivent avec justesse et lucidité le quotidien avec un enfant handicapé qui en découle de l épuisement , souffrance aussi bien que pour l'enfant, le couple et la fratrie malgré l'attachement et les petits bonheurs ...Ils décrivent aussi un dépistage semé d'embûches et les maladresses de certains médecins , les angoisses liées au devenir de nos enfants EXTRA-ORDINAIRES, des prises en charges encore très insuffisantes et non adaptées. Rappelons nous que notre pays a quarante ans de retard dans la prise en charge de l'autisme notamment ...Bref, un grand MERCI à Jeanne et Tristan Auber qui ont si bien décrit notre quotidien, nos angoisses, avec une note d'espoir.
Rédigé par Rosa, le 17. sept., 2013
Je viens de terminer votre livre, il m'a bouleversée.

Quelle belle leçon de vie, d'amour, de combativité. Un livre qui remet les pendules à l'heure.
Merci. infiniment merci.
E-mail:
Rédigé par Francine Pierre-Benoit, le 28. juin, 2013
votre livre reçu en cadeau est longtemps resté fermé sur ma table de chevet. grand-mère d'enfants handicapés, je redoutais de revivre des moments difficiles.
En effet je me souviendrai toujours du choc reçu lorsque les parents m'ont confirmé le diagnostic médical : ma petite fille était autiste. j'en étais persuadée mais je gardais un espoir . Il se trouve que maintenant l'enfant rentre en CM2 ,le diagnostic semble avoir évolué. Elle a eu de réels troubles du développement les premières années mais a été très bien suivie dans un hopital de jour. Grâce à cela j'ai souvent envie du dire que pafois en France il y a aussi des suivis remarquables. Quant à sa petite soeur atteinte de la maladie de Steiner (forme de myopathie), en tant que grand-mère difficile d'avouer le souhait que tout s'arrête à la naissance et pourtant par la suite nous nous attachons tellement à l'enfant. Elle nous a d'ailleurs reservé de belles surprises : elle marche !
Qu'aurais-je fait à la place de vos parents ? chaque cas est particulier;
J'ai aimé dans votre livre l'idée de la correspondance entre vous deux, votre écriture est belle. il se lit comme un roman noir bien sûr mais pas que... Il parle aussi de beaucoup d'amour, de courage, de désespoir, de haine , d'espoir, bref d'humanité.
Votre combat reste pour moi un exemple dont je parle souvent à mes amis. Comment peut-on avoir autant d'énergie pour mener à bien une carrière professionnelle comme vous l'avez fait, prendre soin de vos deux autres enfants et se battre toujours se battre.
Merci pour tout
Rédigé par JJL, le 21. juin, 2013
Dans la vie il faut savoir choisir ses combats. Vous n'avez pas eu ce choix, il s'est imposé à vous.
Pour autant face aux obstacles, aux incompréhensions et parfois même l''incompétence, vous le menez avec détermination et courage, sans lacher prise même aux pires moments. Surtout vous manifestez un amour immense qui vous permet de supporter la douleur, vous appuyant sur le moindre instant de paix et de joie pour maintenir intact votre espérance.
Votre témoignage nous impose un respect total, une admiration sans faille, mais aussi une remise en cause, à titre professionnel ou personnel, de notre vision individuelle et collective d'une réalité qui est trop souvent ignorée ou niée. Ce livre, je l'espère permettra d'avancer sur le chemin d'une vraie prise de conscience de tous et de chacun.
Rédigé par F, le 13. avr., 2013
Ce n'est pas seulement une claque votre livre... c'est...
Existe-t-il des mots assez forts pour décrire dans quel(s) état(s) -parce qu'il sont multiples- on ressort de la lecture de votre livre ?
On en ressort groggy : groggy, comme un naufragé sur son radeau affrontant sans cesse les éléments dans l'espoir d'un calme plat, d'un cargo ou d'une terre où enfin poser pied. On en ressort épuisé, de batailles, de naufrages, de sauvetages, de larmes, de colères, d'impuissance, de volonté, et épuisé d'amour. D'amour tout court et d'amour de la vie.
Je n'ai fait qu'un trait, sur une page de gauche, la 98, le long de la définition de résilience, qui m'a bouleversée tout autant que le reste du livre.
Un couple devenu exceptionnel ayant élevé 3 enfants exceptionnels, ce sont les mots qui me viennent en refermant votre ouvrage.
Rédigé par claire, le 3. avr., 2013
touchee en plein coeur par votre pztcours de vie qui ressemble tant à celui de mon mari et moi...Meme questionnement sur notre enfant, sur notre couple, sur la fratrie, même parcours du combattant auprès des medecins, des écoles, meme epilepsie frontale chez notre petit garçon de 7 ans... Le chemin est et sera toujours sinueux mais nous tacherons d'y arriver à deux, comme vous. Merci!
E-mail:
Rédigé par Soraya sur le site Amazon, le 3. avr., 2013
On m'a recommandé ce livre et c'est en effet une excellente lecture. Très humaine, très touchante, et qui rappelle à chacun la valeur de la famille, de la santé, et des joies simples du quotidien. Une très belle réflexion sur notre société et l'image qu'elle renvoit à tous ceux qui sont différents. Une invitation à réfléchir à sa propre attitude, ce que l'on a fait ou pas pour aider ceux qui n'ont pas eu la même chance que nous.

A lire absolument. Par les médecins, psys, experts en tout genre, accompagnants, éducateurs et décideurs publics, par tous ceux qui touchent de près ou de loin au service public, mais aussi par tous ceux qui ont un jour dévisagé ou au contraire évité du regard, jugé, commenté, ou simplement été maladroit, ne sachant pas comment réagir. Par tous ceux qui vivent une épreuve similaire. Par tous ceux qui oublient que ce pourrait être eux ou leurs enfants.
Rédigé par Alexandra sur le site Amazon, le 19. mars, 2013
Quelle magnifique découverte que ce livre acheté par hasard dans ma librairie de quartier tout juste déballé. Lu de la première à la dernière page sans le poser, suivi d'un long silence comme lorsque s'achève une belle partition et que l'on n'ose pas être le premier à applaudir. Il est de ces livres qui vous font réfléchir sur ce que la vie a d'essentiel, l'amour des siens, le vrai sens du mot famille, les choses qu'on ne se dit pas pour ne pas blesser l’autre, et cet amour inconditionnel que les parents portent à leur(s) enfant(s), et dont il leur arrive de douter parfois. Indéniablement, cet échange épistolaire des deux parents de Julie nous marque par sa sincérité autant que par sa retenue, et tout ce qu'ils ont vécu sans en parler. Nous les suivons dans leur détermination à faire entendre ce qu'ils vivent aux médecins pourtant compétents, ainsi qu'à tous ceux qui participent à l’école... pour tous. Force de conviction supplémentaire, la mère est médecin, et ne se fait pas entendre plus fort, ou peut être si mais alors qu'en est-il des parents qui vivent la même chose, sans avoir cette chance de savoir à qui s’adresser, ni comment le faire ? Chacun pourra y trouver à réfléchir sur son individualisme et sa façon de regarder la différence. Un livre qui vous rend meilleur sans aucun doute.
Rédigé par Laurence, le 18. mars, 2013
Un grand bravo!
Ce témoignage parlera à l'évidence à tous ceux qui vivent une situation comparable, mais également il met en avant toute l'énergie, toute la ténacité, toute la patience mobilisée par une famille pour l'un de ses membres. Tout est important, de l'acceptation du mot "handicap", à la confrontation aux maux du handicap, qui sont de tous ordres.
Quand on parle de handicap, on parle souvent d'accessibilité, et c'est encore nécessaire. Mais on oublie discrètement de parler de la façon de regarder le handicap, et surtout les personnes handicapées. Votre livre met en avant cette évidence tellement importante: une personne handicapée est avant tout une personne, douée d'une raison, et capable de sentiments et d'émotions. Il nous appartient de les comprendre, et non de les cacher. C'est aussi ce que vous portez au fil des pages de ce livre: comprendre Julie, pour toujours l'aimer, et l'aider à vivre mieux.
Rédigé par Dominique, le 16. mars, 2013
Rédigé par Dominique, le 16. mars, 2013
Bonsoir,

Je viens de lire en une traite (de 20h30 à 10h45 environ) votre livre acheté ce soir même et dont je découvre qu'il vient juste de sortir ...

Je pourrais presque faire un roman pour dire, exprimer en réaction tout ce que j'ai eu / aurai dans le ventre et dans le coeur en lisant / relisant des phrases, des mots, des maux ...

Mais ce n'est qu'"un" livre d'Or dans lequel on laisse une "trace" (vous n'en parlez pas dans le livre mais je suis sûre que des psy se sont inquité-es à un moment ou un autre que Julie ne laissais pas ou pas encore de traces - pas avec le caca sur les murs - mais sur une feuille de papier avec un crayon alors que physiologiquement et physiquement elle ne pouvait pas tenir un crayon) alors juste "un" mot :

Merci, il me donne du courage et de la niaque pour ne plus laisser inachevées les lettres que je commence souvent à écrire à la sortie de RDV en tout genre, pour comme vous, expliquer ce qu'on a vécu, ressenti, les incomphréensions et se faire entendre nous parents mais aussi et surtout porter le témoignage (même s'ils sont non verbaux, ou sujet à confusion) et le vécu de nos enfants aux institutions et professionnels auxquels nous avons à faire.

Déjà ça doit soulager, et surtout parfois, ça peut permettre de créer les conditions (et certaines réponses que vous avez eues, le montrent) que ces institutions, organismes, personnes aient un regard différent même si ce n'est que pendant un moment, ainsi que des éléments de réflexion qui induisent des modifications dans leur pratique.

Si mes lettres sont restées pour le moment inachevées, la description de nos relations avec les intervenants auprès de ma fille (CAMSP, école, thérapeutes, médecins ...) , des RDV à l'hôpital à ma soeur qui travaille en IME ont déjà participé à des micros changements. Il y a quelques mois, nous avons pu discuter du "handicap" de ma fille et donc de sa nièce. Quelle claque pour moi : alors que je pensais qu'elle ne nous écoutait pas et qu'elle disait qe je raconte tout le temps la même chose ... Elle m'avoue que sa position de tantan et sa position pro impliquée dans le monde du handicap n'est pas facile à vivre ; c'est sa nièce et que c'est l'affectif, la petite fille dans son identité en tant que personne qui a tjrs dicté son comportement avec ma fille (et c'est vrai elle est tip top), mais que elle n'a pu / ne peut s'empêcher de voir dans ma fille ou dans ses élèves, ma fille dans quelques années. Claque (-) pour moi (pas facile l'acceptation) mais double claque (+) quand elle ajoute que maintenant quand elle fait ses bilans et bien elle ne formule plus du tout de la même façon qu'avant ses commentaires qui sont destinés aux parents. Elle cherche systématiquement à mettre en avant le positif avant le négatif et même elle s'est rendue' compte qu'une même information pouvait être dite différemment et comprise différenmment selon les mots employés. C'est sûr maintenant que jamais elle n'utiliserai le mot "péjoratif"

Le problème et ca ressort bien dans votre témoignage : le changement doit passer par nous, mais nous on a déjà tous et toutes la tête sous l'eau. Alors ils / elles peuvent être tranquilles

Et là où pour moi ça ne devient pas simple c'est que professionnellement je fais du plaidoyer auprès des décideurs et coordonne des projets dans les pays en développement pour la promotion sur d'autres causes ...

Résidente dans le 94, espère pouvoir faire dédicacer mon bouquin le 23 mars prochain à Saint Maur ...

Merci encore ...

Dominique, maman d'une petite fille de bientôt 7 ans sans étiologie dont le pseudo diag passe en ce moment de retard global de dév à déficience mentale.

Bonne continuation à Julie, à vous deux et à Maud et Hadrien.
Rédigé par Monsieur Leconte, le 5. mars, 2013
Bravo ! Beau travail, bel ouvrage !